Viðtal: Linda Egilsdóttir

Linda Egilsdóttir er Akureyringur í húð og hár. Hún hefur alla tíð búið í póstnúmeri 603 og vill hvergi annars staðar vera. Hún er menntaður leikskólakennari, tveggja barna móðir, mikill fótboltaunnandi og veit fátt skemmtilegra en að ferðast og skoða nýja staði. Fyrir þremur árum fylgdi hún einmitt kvennalandsliðinu í knattspyrnu á EM í Hollandi og missir helst ekki úr leik þegar dóttir hennar keppir í fótbolta fyrir hönd Þórs á Akureyri.

Árið 2000, þá 22ja ára gömul, greindist Linda með MS sjúkdóminn. Á þeim tíma var hún í leikskólakennaranámi og með ársgamalt barn. Hún hélt náminu ótrauð áfram og útskrifaðist þremur árum seinna þrátt fyrir þessa stóru áskorun. Sjúkdómurinn olli því að smátt og smátt missti hún færnina og í kringum árið 2005 fór hún að notast við hjólastól þegar hún þurfti að fara lengri vegalengdir. Frá sumrinu 2016 hefur Linda svo alfarið þurft að notast við hjólastól. Hún getur þó staðið upprétt með stuðningi og sest inn í bíl. Linda fékk dágóðan aðlögunartíma, á meðan færninni hrakaði, til að venjast tilhugsuninni um líf sem hjólastólanotandi. Hún segir það töluvert annað mál en þegar fólk missir færnina skyndilega, t.d. vegna slyss. Sýn hennar á aðgengismál þegar kemur að þessum málaflokki væri líklega töluvert önnur ef þetta hefði gerst hratt.

Nám og atvinna

Linda rakst þó fljótt á veggi þegar kom að aðgengismálum. Hún vann sem leikskólakennari til ársins 2012, en fann að það starf myndi ekki henta henni til frambúðar. Hún ákvað því að venda sínu kvæði í kross og sækja inn á annan vettvang þar sem að kraftar hennar myndu nýtast betur fyrir sig og samfélagið. Hún skráði sig í undirbúningsnám fyrir talmeinafræði. Námið var á þessum tíma nýtt af nálinni á Íslandi og fór fram við Háskóla Íslands. Linda var þarna með börn á viðkvæmum aldri, allt stuðningsnet sitt á Akureyri og þar var einnig öll þjónusta sem hún þurfti á að halda út af sjúkdómi sínum. Það var því ekki auðsótt fyrir hana að flytja allt sitt hafurtask suður til Reykjavíkur. Hún ákvað því að kanna möguleikann á því að fá að taka námið að hluta til í fjarnámi. Það samtal gekk vægast sagt illa og lýsir Linda því að þetta hafi verða eins og að tala við steinaldarmenn. Hún bætir þó við, með bros á vör, að það sé langt síðan og þetta hljóti nú að vera miklu betra í dag. Í stuttu máli sagt voru þau skilyrði sem Háskóli Íslands setti henni þess eðlis að það var enginn möguleiki fyrir hana að stunda námið. Linda lét þetta þó ekki stoppa sig og nokkrum árum seinna skráði hún sig í Háskólann á Akureyri og byrjaði í meistaranámi í menntunarfræðum.

Sjúkdómurinn skilgreinir mig ekki

Aðspurð um daglega lífið segir Linda: “Það er mikill dagamunur á mér. Suma daga er ég orkulaus en fer þó alltaf á fætur kl. 7:00 á morgnana. Ég ákvað strax að lifa með þessu en ekki fyrir þetta. Ég vil ekki að börnin mín alist upp við það að ég sé í rúminu. Sjúkdómurinn skilgreinir mig ekki, hann er bara bakpokinn minn. Ég fer í sjúkraþjálfun fjórum sinnum í viku, það hjálpar mér og ég finn mikinn mun á mér. En auðvitað fylgja því ýmsar áskoranir að vera hjólastólanotandi, sérstaklega þegar kemur að móðurhlutverkinu. Þegar stelpan mín var fimm ára og enn í leikskóla átti ég erfitt með að fylgja henni út á leikvöllinn í hverfinu. Ég sótti því um til sjúkratrygginga að fá litla rafskutlu en fékk neitun þar sem hún þótti ekki nauðsynleg. Það þótti sem sagt ekki nauðsynlegt að ég gæti tekið þátt í eðlilegu fjölskyldulífi og uppeldi barna minna. Það sveið svolítið, ég verð að viðurkenna það. Ég leitaði eftir frekari rökstuðningi og eftir áframhaldandi samtöl fram og til baka var þetta á endanum samþykkt. Nýju rökin voru þau að þetta væri fyrsta rafknúna hjálpartækið mitt og því ákveðið að fallast á þetta.” Rafskutlan skipti gífurlega miklu máli fyrir fjölskyldulífið og jók lífsgæðin. Lindu finnst að ekki eigi að vera hægt að taka geðþóttarákvarðanir um hvaða búnað fólk í hennar stöðu á rétt á, líkt og hún upplifði að væri gert með rafskutluna á sínum tíma. Upplifun Lindu er sú að núverandi skipulag hvað varðar Tryggingastofnun og Sjúkratryggingar sé óþarflega flókið. Stofnanirnar hafa mismunandi hlutverk og fólk á rétt á einu hér og öðru annars staðar. “Þetta býður upp á að réttindi fólks detti einhversstaðar á milli þilja og að eitthvað gleymist. Það er lágmark að allt sem snýr að ríki og sveitarfélögum sé bara í lagi.”

Helstu hindranir

Í dag snúa helstu hindranir Lindu hvað varðar móðurhlutverkið að íþróttastarfi dóttur hennar, fótboltanum. Linda reynir að fylgja henni eftir í áhugamálinu og sjá sem flesta leiki sem hún spilar. Á fótboltamótum vantar oft mikið upp á hjólastólaaðgengi og hún gæti aldrei farið ein að horfa á stelpuna sína. Linda reynir þó alltaf að einbeita sér frekar að því að finna lausnir í stað þess að einblína á allar hindranirnar og því fer maðurinn hennar með henni á mótin. „Hann ýtir mér, hjálpar mér, lyftir mér, fær einhvern til þess að halda undir hjólastólinn og alls konar sem við höfum þurft að gera. En ef ég væri þyngri eða í rafmagnshjólastól myndi þetta auðvitað einfaldlega ekki ganga upp.” Þegar kemur að íþróttamannvirkjum finnst Lindu oft gleymast að gera ráð fyrir að fatlaðir einstaklingar geti tengst íþróttastarfi. “Þó svo að það sé ekki líklegt að barn í hjólastól æfi fótbolta þá fylgja barnastarfi alltaf aðstandendur. Á einum fótboltavellinum á Akureyri var bílastæði fyrir hreyfihamlaða sem virkaði mjög vel fyrir mig og þá gat ég farið ein með stelpuna á völlinn. Eitt sumarið var stæðið fullt af reiðhjólum þannig að ég gat ekki lengur lagt. Ég átti von á að þetta væru einhver mistök og spurðist kurteisislega fyrir um þetta, en viðbrögðin sem ég fékk voru ekki frábær. Mér var tjáð að það væri ekkert annað pláss fyrir hjólin og mér boðið að nota annað bílastæði fyrir hreyfihamlaða, fjær vellinum. Það stæði var í miklum halla og ég átti því í erfiðleikum með að nota það. Þar að auki var það óupphitað og því ómögulegt að nota í snjó. Að endingu fór það samt svo að hjólastólastæðið sem nýttist svo vel var bara tekið í burtu.” Með einu pennastriki gat Linda ekki lengur fylgt dóttur sinni á völlinn. Lindu fannst erfitt að sætta sig við þessi viðbrögð.

Linda er mikill fótboltaunnandi og missir helst ekki úr leik þegar dóttir hennar er að keppa. Aðgengi að íþróttamannvirkjum er hins vegar oft ábótavant.

Bílastæði og fótboltastúkur

“Það er erfitt að þurfa að réttlæta þörf sína fyrir bílastæði fyrir hreyfihamlaða og leiðinlegt að þurfa að verja það að vilja komast eins og hinir.” Yfirleitt eru þetta samt ekki viðbrögðin sem hún fær og henni finnst mikilvægt að fólk geti talað saman. “Í svona aðstæðum er þetta oft bara hugsunarleysi og sem betur fer flestir allir að vilja gerðir til að gera betur.” Aðspurð um aðgengismál almennt segist Linda hafa lent í ýmsu. “Flugvellir eru sérstaklega slæmir.” Eitt sinn lenti hún í því að vera föst í upphækkuðum bíl fyrir utan flugvél en komast ekki inn. Inngangurinn sem hún átti að nota var lokaður og það náðist ekki samband við áhöfnina þannig að hún og starfsmaður flugvallarins brugðu á það ráð að banka á flugvélina að utan. Hún segist samt vera mjög heppin. Hún hefur marga í kringum sig sem eru tilbúnir að hjálpa og maðurinn hennar fylgir henni allt. Þau hjónin ákváðu strax að líta á þetta sem verkefni til að leysa en ekki sem hindrun sem ómögulegt væri að komast yfir þannig að hún lætur fátt stöðva sig. “Hann tekur mig stundum bara á hestbak. Þegar við fórum til Hollands á EM í knattspyrnu átti ég til dæmis að sitja einhvers staðar annars staðar en stuðningsmenn íslenska liðsins. Það átti að rúlla mér á þar til gert svæði fyrir hjólastólanotendur beggja liða.” Engin venjuleg sæti voru á þessu svæði þannig að samferðafólk Lindu hefði ekki getað setið þar með henni. Í ofanálag var þetta eina svæðið sem ekki var yfirbyggt og það rigndi þennan daginn. Eftir að fá ítrekaða neitun um að fara upp í stúkuna gerðust hún og fleiri stuðningsmenn íslenska liðsins uppreisnarseggir og hún og stóllinn voru borin upp í stúkuna.

Tökum samtalið

“Það eru hins vegar ekki allir í þessari stöðu. Þeir sem að búa einir, eru í þungum rafmagnsstólum eða eiga börn í þannig stólum lenda oft í miklum vandræðum. Stundum er búið að setja fjármagn í aðgengismálin, búið að tikka í einhver box hvað varðar reglugerðir en ekkert samráð haft við notendur. Það er t.d. oft ekkert mál fyrir hjólastólanotendur að komast inn í stórar byggingar eins og söfn, en alveg ómögulegt að ferðast um innandyra. Hjólastólanotendur neyðast oft til þess að fara flóknar krókaleiðir, í gegnum bakherbergi og eldhús til að komast á milli hæða.” Lindu finnst almennt vanta samtalið við notendur. Eitt sinn var hún stödd á ónefndu hóteli í Reykjavík með manninum sínum. Þau létu vita að Linda notaði hjólastól og fengu sérhannað herbergi fyrir hjólastólanotendur sem hótelið býður upp á. Herbergið leit vel út á blaði, en þegar hún fór á klósettið gat hún hvorki náð í sápuskammtarann né handklæðið, því vaskurinn var fyrirferðarmikill. Hún þurfti því að biðja manninn sinn um að hjálpa sér. Þegar hún ætlaði svo að fara í sturtu neyddist hún til að hringja eftir stól því það vantaði sæti í sturtuna og ekki gat hún rúllað stólnum sínum undir bununa og rennbleytt hann. Þegar hún ætlaði svo að varalita sig fyrir kvöldið var spegillinn staðsettur svo hátt uppi að hún sá bara ennið á sér. “Sérhannaða herbergið var vissulega til staðar, en það bara virkaði ekki. Þarna hefði mátt laga flesta þessa hluti með stuttu spjalli við notendur, það hefði ekki þurft að kosta krónu en upplifun notandans hefði verið miklu betri.”